Benvenuti su ELF Connect. Questo spazio è stato progettato per favorire una comunicazione significativa tra pazienti e professionisti sanitari.

Il nostro obiettivo è creare una community sicura e inclusiva in cui le persone possano condividere esperienze, imparare gli uni dagli altri e collaborare per migliorare l’assistenza sanitaria.

Scopo della community

Questo è un luogo per:

• Discutere argomenti importanti relativi alla salute
• Condividere risorse verificate e informazioni affidabili
• Imparare da prospettive diverse, inclusa l’esperienza vissuta e le competenze cliniche
• Collaborare per migliorare le esperienze e i risultati sanitari

Questo non è un luogo per:

• Consigli medici personali o diagnosi
• Promuovere trattamenti, prodotti o servizi non verificati
• Promozione commerciale o spam
• Molestie, discriminazione o comportamenti dannosi

Chi può pubblicare

Ruoli

Professionisti sanitari
Creano post, condividono risorse, rispondono ai commenti

Membri designati del Patient Advisory Group (PAG)
Creano post, condividono risorse, rispondono ai commenti

Membri della community
Visualizzano post, commentano, votano e reagiscono

Tutti i contributori sono tenuti a rispettare gli stessi standard di rispetto e accuratezza.

Privacy e riservatezza

Per proteggere te stesso e gli altri, NON condividere:

• Nomi completi, indirizzi di casa, numeri di telefono o indirizzi e-mail
• Date di nascita, numeri di cartella clinica o altre informazioni identificative
• Anamnesi mediche dettagliate che potrebbero identificare te o qualcun altro
• Cartelle cliniche, etichette di prescrizioni o luoghi identificabili
• Foto di persone senza il loro permesso
• Screenshot di conversazioni private senza esplicito consenso

Ricorda: una volta pubblicato qualcosa online, può essere difficile rimuoverlo completamente. In caso di dubbio, meglio non pubblicare.

Comunicazione rispettosa

Ci aspettiamo che tutti i membri:

• Trattino gli altri con gentilezza, dignità e rispetto
• Usino un linguaggio inclusivo ed evitino supposizioni sulle esperienze altrui
• Esprimano disaccordo in modo costruttivo senza attacchi personali
• Riconoscano che le esperienze sanitarie possono variare notevolmente tra individui
• Siano pazienti con chi può comunicare in modo diverso a causa di condizioni di salute o esigenze di accessibilità

Non tolleriamo:

• Molestie, bullismo o intimidazioni
• Discriminazioni basate su età, disabilità, genere, razza, religione, orientamento sessuale o stato di salute
• Linguaggio sprezzante o sminuente riguardo alle esperienze vissute da altri (es. “stai esagerando”)
• Incolpare i pazienti per i loro esiti di salute

Standard per i contenuti e la pubblicazione

Tipi di contenuti consentiti

• Commenti: risposte ponderate ai post
• Immagini: diagrammi, infografiche o foto che hai il permesso di condividere
• Link: fonti scientifiche, cliniche o basate su prove di efficacia autorevoli
• Sondaggi/Questionari: per raccogliere le prospettive della community

Si prega inoltre di:

• Rimanere in tema e pubblicare nella discussione più pertinente
• Evitare di pubblicare lo stesso contenuto più volte

Disclaimer sulle informazioni mediche

⚠️ Importante: Questa community non sostituisce il parere medico professionale.

• Nulla di quanto pubblicato qui deve essere considerato come una diagnosi, una raccomandazione terapeutica o un consiglio medico
• Consulta sempre il tuo medico per decisioni mediche personali
• Gli operatori sanitari che pubblicano qui contribuiscono alla discussione generale, non forniscono assistenza individuale

Se stai vivendo un’emergenza medica o se tu o qualcun altro potreste essere a rischio immediato, contatta i servizi di emergenza locali o di supporto alle crisi invece di pubblicare qui.

Accuratezza e disinformazione

Per contribuire a mantenere la fiducia in questo spazio comunitario:

• Condividi informazioni da fonti credibili e verificabili
• Distingui chiaramente tra esperienza personale e informazioni basate su evidenze
• Se non sei sicuro di qualcosa, dillo
• Correggiti apertamente se condividi informazioni errate
• Segnala i post che sembrano diffondere disinformazione dannosa

I post dei professionisti sanitari dovrebbero indicare la loro area di competenza (es. “sono un cardiologo”) invece di implicare competenze in tutta la medicina.

Segnalazione e moderazione

Come segnalare un problema:
Per questioni urgenti, invia un’e-mail alla European Lung Foundation all’indirizzo info@europeanlung.org

Cosa succede:

• Le segnalazioni vengono esaminate dagli amministratori entro 48 ore
• Violazioni minori possono comportare un avviso o la rimozione del contenuto
• Violazioni gravi o ripetute possono comportare la rimozione temporanea o permanente dalla community
• Tutte le segnalazioni vengono gestite in modo confidenziale
• Considerazioni sull’accessibilità

Vogliamo che questo spazio sia accessibile a tutti. Si prega di:

• Usare un linguaggio chiaro e semplice quando possibile
• Aggiungere descrizioni alt-text alle immagini
• Evitare contenuti lampeggianti o stroboscopici
• Considerare che i membri possono avere disabilità cognitive, visive o motorie
• Essere pazienti con i tempi di risposta, alcune condizioni di salute possono influire sulla rapidità con cui le persone possono interagire

Leggi la nostra politica di accessibilità completa.

Modifiche a queste linee guida

Queste linee guida possono essere aggiornate periodicamente. I membri saranno informati di modifiche significative tramite un post di annuncio. L’uso continuato della community indica l’accettazione delle linee guida aggiornate.

Riferimento rapido: le 4 C

Controlla: questa informazione proviene da una fonte affidabile?
Cura: Sto usando un linguaggio gentile, attento e rispettoso?
Confidenzialità: Ho rimosso le informazioni identificative?
Commenta: Sto condividendo un’esperienza, non dando consigli medici?

Ultimo aggiornamento: marzo 2026
Domande su queste linee guida? Contatta il team ELF: info@europeanlung.org