Bienvenido a ELF Connect. Este espacio ha sido diseñado para fomentar una comunicación significativa entre pacientes y profesionales sanitarios.

Nuestro objetivo es crear una comunidad segura e inclusiva donde las personas puedan compartir experiencias, aprender unas de otras y trabajar juntas para mejorar la atención sanitaria.

Propósito de la comunidad

Este es un lugar para:

• Debatir temas importantes de atención sanitaria
• Compartir recursos verificados e información fiable
• Aprender de diversas perspectivas, incluyendo la experiencia vivida y el conocimiento clínico
• Colaborar para mejorar las experiencias y los resultados de la atención sanitaria

Este no es un lugar para:

• Asesoramiento médico personal o diagnósticos
• Promocionar tratamientos, productos o servicios no verificados
• Promoción comercial o spam
• Acoso, discriminación o comportamientos perjudiciales

Quién puede publicar

Roles

Profesionales sanitarios
Crear publicaciones, compartir recursos, responder a comentarios

Miembros designados del Grupo Asesor de Pacientes (PAG)
Crear publicaciones, compartir recursos, responder a comentarios

Miembros de la comunidad
Ver publicaciones, comentar, votar y reaccionar

Se espera que todos los colaboradores mantengan los mismos estándares de respeto y precisión.

Privacidad y confidencialidad

Para protegerse y proteger a los demás, por favor NO comparta:

• Nombres completos, domicilios, números de teléfono o direcciones de correo electrónico
• Fechas de nacimiento, números de historial médico u otra información identificativa
• Historiales médicos detallados que puedan identificarle a usted o a otra persona
• Informes médicos, etiquetas de recetas o ubicaciones identificables
• Fotos de personas sin su permiso
• Capturas de pantalla de conversaciones privadas sin consentimiento explícito

Recuerde: Una vez que algo se publica en línea, puede ser difícil eliminarlo por completo. En caso de duda, no lo publique.

Comunicación respetuosa

Esperamos que todos los miembros:

• Traten a los demás con amabilidad, dignidad y respeto
• Utilicen un lenguaje inclusivo y eviten hacer suposiciones sobre las experiencias de los demás
• Discrepen de forma constructiva sin ataques personales
• Reconozcan que las experiencias sanitarias pueden variar mucho de una persona a otra
• Sean pacientes con quienes puedan comunicarse de forma diferente debido a sus condiciones de salud o necesidades de acceso

No toleramos:

• El acoso, el hostigamiento o la intimidación
• La discriminación por motivos de edad, discapacidad, género, raza, religión, orientación sexual o estado de salud
• El lenguaje despectivo o menospreciativo sobre las vivencias de los demás (p. ej., «estás exagerando»)
• Culpar a los pacientes por sus resultados de salud

Contenido y estándares de publicación

Tipos de contenido permitidos

• Comentarios: Respuestas reflexivas a las publicaciones
• Imágenes: Diagramas, infografías o fotos que tenga permiso para compartir
• Enlaces: Fuentes científicas, clínicas o basadas en evidencia de buena reputación
• Encuestas/Cuestionarios: Para recopilar perspectivas de la comunidad

Por favor, también:

• Manténgase en el tema y publique en el hilo de discusión más relevante
• Evite publicar el mismo contenido varias veces

Descargo de responsabilidad de información médica

⚠️ Importante: Esta comunidad no sustituye el asesoramiento médico profesional.

• Nada de lo que se publique aquí debe tratarse como un diagnóstico, una recomendación de tratamiento o un consejo médico.
• Consulte siempre a su propio profesional sanitario para tomar decisiones médicas personales.
• Los profesionales sanitarios que publican aquí contribuyen a un debate general, no prestan atención individualizada.

Si está experimentando una emergencia médica o si usted o alguien más puede estar en riesgo inmediato, por favor, contacte con sus servicios locales de emergencia o apoyo en crisis en lugar de publicar aquí.

Precisión y desinformación

Para ayudar a mantener la confianza en este espacio comunitario:

• Comparta información de fuentes creíbles y verificables
• Distinga claramente entre la experiencia personal y la información basada en la evidencia
• Si no está seguro de algo, dígalo
• Corríjase abiertamente si comparte información incorrecta
• Denuncie las publicaciones que parezcan difundir desinformación perjudicial

Las publicaciones de profesionales sanitarios deben indicar su área de especialización (por ejemplo, «Soy cardiólogo») en lugar de implicar experiencia en toda la medicina.

Denuncias y moderación

Cómo informar de una preocupación:
Para preocupaciones urgentes, envíe un correo electrónico a la European Lung Foundation a info@europeanlung.org

Qué sucede:

• Los administradores revisan las denuncias en un plazo de 48 horas
• Las infracciones leves pueden dar lugar a una advertencia o a la eliminación del contenido
• Las infracciones graves o reiteradas pueden dar lugar a la expulsión temporal o permanente de la comunidad
• Todas las denuncias se gestionan de forma confidencial
• Consideraciones de accesibilidad

Queremos que este espacio sea accesible para todos. Por favor:

• Utilice un lenguaje claro y sencillo siempre que sea posible
• Añada descripciones de texto alternativo a las imágenes
• Evite contenidos con destellos o efectos estroboscópicos
• Tenga en cuenta que los miembros pueden tener deficiencias cognitivas, visuales o motoras
• Sea paciente con los tiempos de respuesta; algunas condiciones de salud pueden afectar a la rapidez con la que las personas pueden interactuar

Lea nuestra política de accesibilidad completa.

Cambios en estas directrices

Estas directrices pueden actualizarse periódicamente. Se notificará a los miembros cualquier cambio significativo mediante una publicación de anuncio. El uso continuado de la comunidad indica la aceptación de las directrices actualizadas.

Referencia rápida: las 4 C

Comprobar: ¿proviene esta información de una fuente fiable?
Cuidado: ¿estoy siendo amable, cuidadoso y respetuoso con mis palabras?
Confidencialidad: ¿he eliminado la información identificativa?
Comentar: ¿estoy compartiendo mi experiencia y no dando consejos médicos?

Última actualización: marzo de 2026
¿Tiene preguntas sobre estas directrices? Contacte con el equipo de ELF: info@europeanlung.org